Zöliakie verstehen – ab jetzt ganz einfach!

Ab dem 31. Oktober informiert ein neuer Online-Kurs Patienten und Interessierte ausführlich über die Autoimmunerkrankung. Dank eines EU-Projekts soll das Wissen über Zöliakie und die Versorgung von betroffenen Kindern und Erwachsenen verbessert werden.

Zöliakie
Maskottchen „Zöliakie – keine Angst!“ Quelle: Stiftung Kindergesundheit und Universitätsklinikum München

Diagnose Zöliakie – viele Betroffene hören diesen Begriff beim Arzt zum ersten Mal. Obwohl 1% der europäischen Bevölkerung von der Glutenunverträglichkeit betroffen ist, wissen nur wenige worum es sich dabei handelt. Um Patienten umfassende, verständliche und zuverlässige Informationen zu bieten, wurde im Rahmen des EU-Projekts „Focus IN CD“ ein spezieller Online-Kurse entwickelt, der ab dem 31. Oktober kostenlos auf der Website www.zöliakie-verstehen.de zur Verfügung steht.

Zöliakie ist eine chronische Autoimmunerkrankung, ausgelöst durch das eigentlich harmlose Getreideeiweiß Gluten, das in vielen Getreidesorten enthalten ist. Gluten kann bei Personen mit einer bestimmten erblichen Veranlagung eine Überreaktion des Immunsystems auslösen, wenn weitere, bislang unbekannte Umweltfaktoren hinzukommen. Die dadurch hervorgerufene Entzündung im Dünndarm kann Magen-Darm-Beschwerden mit Durchfällen und Bauchschmerzen auslösen und zu Gewichtsverlust führen.

Doch in den meisten Fällen handelt es sich um weniger offensichtliche Anzeichen, wie ständige Erschöpfung, Konzentrationsschwierigkeiten oder brüchige Knochen. Das breite Spektrum an Symptomen ist ein Grund für die hohe Dunkelziffer: acht von zehn Fällen werden nicht oder erst viele Jahre nach Krankheitsbeginn erkannt. Dabei kann der Arzt mit einem einfachen Bluttest auf Zöliakie testen, bei auffälligen Werten folgt eine Magenspiegelung zur Diagnosesicherung. Nach wie vor ist eine streng glutenfreie Diät die einzige, aber sehr effektive Behandlung. Doch die lebenslange Ernährungsumstellung ist eine große Herausforderung im Alltag.

Nach der Diagnose Zöliakie fühlen sich viele Patienten daher oft allein gelassen. Sie möchten mehr über die Erkrankung, die Ernährung und die Zusammenhänge erfahren – und recherchieren vor allem im Internet. Trotz vieler medizinischer Informationsseiten, Blogs und Foren zum Thema Zöliakie ist es eine Herausforderung, einen umfassenden Überblick zu bekommen und zuverlässige, aktuelle Informationen von falschen Behauptungen zu unterscheiden.

Im Rahmen des EU-Projekts “Focus in Celiac Disease (CD)” (engl. für “Fokus auf Zöliakie”) entwickelte die Stiftung Kindergesundheit gemeinsam mit dem Klinikum der Universität München einen Online-Kurs rund um das Thema Zöliakie nach dem Motto „Wissen schafft Selbstvertrauen“. Neben den allgemeinen Grundlagen werden die Maßnahmen zur Diagnosestellung erklärt, eine glutenfreie und gleichzeitig gesunde Ernährung vermittelt und Tipps für den Umgang mit Zöliakie im Alltag gegeben. Graphiken, Videos und interaktive Quizfragen veranschaulichen das komplexe Thema und sorgen für Verständlichkeit. Ab dem 31. Oktober können alle Interessierten völlig kostenlos und ohne Registrierung über www.zöliakie-verstehen.de auf den Kurs zugreifen.

Als nächster Schritt folgt 2019 ein Online-Kurs für Ärzte und Gesundheitspersonal. Weitere Pilotprojekte, wie ein Zöliakieworkshop für Jugendliche, werden derzeit vorbereitet. Insgesamt zwölf Partnerorganisationen aus Deutschland, Slowenien, Ungarn, Kroatien und Italien sind an dem Gesamtprojekt beteiligt. Sie arbeiten in den Bereichen Medizin, Forschung und Patientenselbsthilfe. Focus IN CD wird überwiegend aus Mitteln des Europäischen Regionalentwicklungsfonds Interreg Central Europe (Projekt CE111) gefördert.

Weiterführende Informationen

  • Förderprogramm: Interreg Central Europe, Kooperation im Bereich Innovation – für ein wettbewerbsfähiges Mitteleuropa; Förderprogramm des Europäischen Regionalentwicklungsfonds
  • Voller Projektname: “Focus in Celiac Disease – Innovative patient centerd health care services – advantages of establishing a close network in celiac disease patient health care”
  • Projektakronym: Focus in CD
  • Projektnummer: CE111
  • Projektdauer: 01. Juni 2016 bis 31. Mai 2019 (36 Monate)

Gesamtvolumen

188.418,99 Euro, davon 80-85% finanziert durch das Interreg Central Europe Programm, 15-20% Co-Finanzierung durch Projektpartner und externe Partner.
Die Co-Finanzierung für das Klinikum der Universität München wurde übernommen durch das Bayerische Ministerium für Bildung und Kultus, Wissenschaft und Kunst sowie durch die Medizinische Fakultät der Ludwig-Maximilian-Universität München. Die Stiftung Kindergesundheit deckt die Co-finanzierung aus Spenden bzw. Stiftungsmitteln.

Projektpartner

1. Municipality of Maribor, Ulica heroja Staneta 1, 2000 Maribor, Slovenia – lead partner
2. University medical center Maribor, Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor, Slovenia
3. E-Institute, Institute for comprehensive development solutions, Čučkova ulica 5, 2250 Ptuj, Slovenia
4. University hospital center Rijeka, Istarska 43, 51000 Rijeka, Croatia
5. University of Trieste, Piazzale Europa 1, 34100 Trieste, Italy
6. Association of celiac patients Primorsko-goranska County, Drage Gervaisa 52, 51000 Rijeka, Croatia
7. Institute for Maternal and Child health IRCCS “Burlo Garofolo”, Via dell’Istria 65/1, 34100 Trieste, Italy
8. Ludwig-Maximilian‘s-University medical center, Lindwurmstraße 4, 80337 München, Germany
9. Hungarian celiac society, Palanta utca 11, 1025 Budapest, Hungary
10. Heim Pal Children’s hospital, Üllöi ut 86, 1089 Budapest, Hungary
11. Child health foundation, Lindwurmstraße 4, 80337 München, Germany
12. Primorje – Gorski Kotar County, Slogin kula 2/1, 51000 Rijeka, Croatia

Web-Adressen:

Über die Stiftung Kindergesundheit

Die Stiftung Kindergesundheit engagiert sich seit über 20 Jahren aktiv für ein gesundes Aufwachsen von Kindern und Jugendlichen.

Als eine anerkannte gemeinnützige selbstständige Organisation informiert sie die Öffentlichkeit zu wichtigen Gesundheitsfragen und erarbeitet in Kooperation mit Kompetenzpartnern und anerkannten Spezialisten Präventionsmaßnahmen z.B. für KITAS, Kindergärten und Schulen.

Darüber hinaus fördert sie den fachlichen Austausch von Ärzten und Wissenschaftlern und liefert Expertise auf dem Gebiet der pädiatrischen Prävention.

Mehr über die Stiftung finden Sie unter: www.kindergesundheit.de

Über das Universitätsklinikum München

Im Klinikum der Universität München (LMU) werden jährlich an den Standorten Campus Großhadern und Campus Innenstadt rund 500.000 Patienten ambulant, teilstationär und stationär behandelt. Den 29 Fachkliniken, elf Instituten und sieben Abteilungen sowie den 49 interdisziplinären Zentren stehen etwas mehr als 2.000 Betten zur Verfügung. Von insgesamt 9.700 Beschäftigten sind rund 1.700 Mediziner und 3.200 Pflegekräfte. Das Klinikum der Universität München ist seit 2006 Anstalt des öffentlichen Rechts.

Gemeinsam mit der Medizinischen Fakultät der Ludwig-Maximilians-Universität ist das Klinikum der Universität München an vier Sonderforschungsbereichen der DFG (SFB 914, 1054, 1123, 1243), an vier Transregios (TRR 127, 128, 152, 205), der klinischen Forscher-gruppe 809 sowie an zwei Graduiertenkollegs der DFG (GK 1091, 1202) beteiligt.

Hinzu kommen die Exzellenzeinrichtungen „Center for Integrated Protein Sciences“ (CIPSM), „Munich Center of Advanced Photonics“ (MAP), „Nanosystems Initiative Munich“ (NIM) und „Munich Cluster for Systems Neurology“ (SyNergy) sowie die Graduiertenschulen „Graduate School of Systemic Neurosciences“ (GSN-LMU), die „Graduate School of Quan-titative Biosciences Munich (QBM)“ und „The Graduate School Life Science Munich (LSM)”.

Weitere Informationen finden Sie im Internet unter www.klinikum.uni-muenchen.de

Quelle: Giulia Roggenkamp Pressestelle
Stiftung Kindergesundheit

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